Vivre avec une maladie rare : le guide

Scolarité, emploi, logement, aides financières, soins, droits des aidants… Ce document de référence créé par Orphanet rassemble toutes les informations utiles pour accompagner au mieux les personnes atteintes de maladies rares, et leurs aidants, tout au long de leur parcours de vie.

Vivre avec une maladie rare : le mémo

Ce mémo synthétique recense les ressources de base de la prise en charge des maladies rares en France, à destinations des médecins généralistes et des patients.

Lexique pour les patients

Un outil utile pour mieux comprendre les mots du quotidien médical, social et administratif, et mieux se repérer dans son parcours de soins.

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