Le traitement du lymphœdème repose sur une prise en charge experte, pluridisciplinaire et de long terme. Chaque situation est unique et nécessite une évaluation précise afin d’adapter les soins à la personne. L’objectif est de réduire le gonflement, maintenir ou améliorer la fonction des membres ou des organes atteints, réduire les gênes au quotidien et prévenir l’apparition de complications.
Cette approche globale concerne encore plus la prise en charge des lymphœdèmes complexes, qui demandent une expertise spécifique et une coordination renforcée entre professionnels. Grâce à ce suivi spécialisé, il est possible d’obtenir un meilleur équilibre de la maladie et d’améliorer durablement la qualité de vie.
Après une évaluation clinique globale et précise, il vous sera proposé, au cas par cas, certains examens.
La lymphoscintigraphie est un examen de médecine nucléaire qui utilise une petite quantité de traceur marqué par un isotope, sans danger, pour visualiser le parcours de la lymphe dans les membres. L’injection du traceur est réalisée dans le liquide interstitiel sous-cutané, aux pieds ou aux mains. Le parcours de la lymphe est suivi par une caméra. Il est possible de savoir si le traceur dans le liquide interstitiel est capté puis transporté jusqu’aux ganglions lymphatiques, de voir les zones de stase, de reflux ou de trajets inhabituels. C’est le test fonctionnel de référence dans l’évaluation du lymphœdème, simple et bien toléré, qui apporte des informations essentielles pour poser un diagnostic solide et adapter le traitement.
La lympho-IRM utilise le champ magnétique, sans rayons X, pour observer le réseau lymphatique. Elle permet d’obtenir des images en haute résolution des tissus mous et de mieux comprendre la structure du système lymphatique. Il existe 2 examens d’IRM lymphatique :
La fluoroscopie utilisant l’indocyanine (ICG) consiste à injecter un colorant fluorescent sous la peau pour suivre en direct la circulation de la lymphe grâce à une caméra infrarouge. Cet examen, simple et rapide, est très précieux : il montre en temps réel comment la lymphe circule, et comment fonctionnent les lymphatiques superficiels de la peau, ou elle stagne et quels vaisseaux fonctionnent encore. Il permet d’adapter très finement les traitements, notamment les techniques de drainage et les indications chirurgicales.
Les bandages compressifs sont utilisés pour réduire le gonflement et soutenir la circulation lymphatique en facilitant la captation du liquide interstitiel par le système lymphatique. Il existe différents types de bandages et plusieurs techniques de pose, allant du simple bandage multicouche à des systèmes plus spécialisés. Chaque bandage est personnalisé en fonction de la zone touchée, de l’intensité de l’œdème et du confort du patient, afin d’obtenir le meilleur résultat possible tout en respectant la peau.
En dehors des bandages, le traitement repose sur l’utilisation d’orthèses (bas, manches, manchons…) que le patient place lui-même. La compression doit être maintenue pendant toute la vie et donc s’adapter au mode de vie de chaque patient. Elle exerce une pression contrôlée et continue sur le membre, pour aider la lymphe à circuler. Comme pour les bandages, la pression, le type de matériel et la classe de compression sont adaptés à chaque patient selon la gravité de l’œdème, la tolérance et le mode de vie.
Le drainage lymphatique manuel est une technique de massage doux qui stimule le flux lymphatique. Bien que son efficacité isolée n’ait pas été démontrée scientifiquement sur sa capacité à réduire le volume d’un membre, elle est utilisée en complément d’autres méthodes. Les résultats de la fluoroscopie peuvent guider la manière de réaliser efficacement un drainage lymphatique.
L’activité physique est essentielle dans la prise en charge du lymphœdème. Contrairement à l’idée répandue selon laquelle il faudrait faire attention à ses mouvements quand on a un lymphœdème, la réalité est tout autre : il faut bouger, et régulièrement. L’exercice est l’un des moyens les plus efficaces pour stimuler le retour lymphatique grâce à l’action des muscles et à la mobilité articulaire. Pratiquée avec une compression ou un bandage, ou sans si l’activité est entravée par la compression, l’activité améliore la mobilité, réduit la sensation de lourdeur et renforce l’efficacité de tous les autres traitements. L’activité peut être adaptée si les personnes présentant un handicap important ou une mobilité réduite.
Les activités aquatiques sont recommandées. Le muscle dans l’eau assure une compression de la jambe équivalente à celle d’une orthèse et d’un massage lymphatique en même temps.
La chirurgie du lymphœdème n’est pas une solution miracle. Lorsqu’on est découragé par des années de lymphœdème, il est compréhensible de se laisser séduire par des promesses spectaculaires. Mais la réalité est plus complexe : aucune intervention chirurgicale ne peut guérir définitivement un lymphœdème. Une chirurgie ne délivre pas de la compression qu’il faut continuer de porter.
Avant d’envisager toute opération, il est essentiel de consulter un spécialiste du lymphœdème, non chirurgien, qui pourra évaluer l’œdème, optimiser les traitements et expliquer les bénéfices réels et les limites des techniques chirurgicales.
Chez l’enfant, la chirurgie du lymphœdème n’est généralement pas indiquée. Le système lymphatique est encore en développement, les actes chirurgicaux peuvent le perturber, et les lymphœdèmes pédiatriques primaires ne répondent pas de façon fiable à ces techniques. Les données scientifiques étant limitées, la prise en charge repose donc sur des traitements non chirurgicaux personnalisés et un suivi spécialisé en centre expert. Il est essentiel de consulter un médecin spécialisé, non chirurgien, avant d’envisager toute opération.
Les techniques chirurgicales ci-dessous peuvent compléter un traitement thérapeutique bien conduit, mais elles ne sont pas curatives et ne remplacent pas la compression ni l’hygiène de vie. Elles ne conviennent qu’à certains types de lymphœdèmes et uniquement dans des situations bien sélectionnées. Elles peuvent parfois réduire le volume ou améliorer le confort, mais un avis spécialisé neutre, auprès d’un médecin expert, non chirurgien, est indispensable pour confirmer l’indication et éviter des interventions inefficaces ou aggravantes.
Anastomose lymphoveineuse (ALV) : Cette chirurgie relie un vaisseau lymphatique à une petite veine pour créer un « court-circuit » et permettre à la lymphe de rejoindre directement la circulation veineuse, en évitant la zone obstruée. Elle n’est possible que lorsque les vaisseaux lymphatiques sont encore fonctionnels et que la fibrose n’est pas trop avancée, ce qui limite sont indication. Cette technique de chirurgie est logique uniquement si le lymphœdème est le résultat d’un blocage, mais illogique s’il résulte d’un défaut initial du système lymphatique. Les infections comme l’érysipèle diminuent également ses chances de succès. Les résultats peuvent améliorer le confort et réduire partiellement le volume, mais les effets ne sont pas toujours importants et les données scientifiques restent encore limitées.
Transfert ganglionnaire vascularisé (VLNT) : Ces techniques visent à restaurer la fonction lymphatique en transférant un ganglion vascularisé d’une zone lymphatique saine vers la zone atteinte. Malgré quelques résultats encourageants dans de petites séries, les données scientifiques restent là aussi limitées. Ces interventions ne sont proposées que dans des situations très spécifiques.
Les sites donneurs communs pour les ganglions lymphatiques comprennent les ganglions du péritoine, inguinal, mésentérique, thoracique latéral, axillaire, gastro-épiploïque et sous-mental (sous le menton). Les sites receveurs comprennent l’aisselle, le coude, le poignet, l’aine et la cheville.
Ces types de chirurgie sont dites symptomatiques : elles n’ont pas vocation à « supprimer » le lymphœdème, mais à en diminuer le volume. Pour ne pas reprendre ce volume, le traitement thérapeutique classique doit être poursuivi (compression, bandage, drainage).
Résection (ablation) des tissus lymphœdémateux : Cette chirurgie consiste à retirer une partie de la peau et des tissus épaissis après une phase préalable de traitement décongestif intensif. Il vise à réduire le volume du lymphœdème, en complément de la compression qui devra se poursuivre. Cette technique est utilisée aujourd’hui de façon très partielle, pour améliorer la qualité de vie et diminuer les risques infectieux dans le cas de lymphœdème très volumineux et handicapants.
Lipoaspiration (ou liposuccion) : Cette chirurgie consiste à prélever l’excès de tissu adipeux présent dans le membre atteint de lymphœdème. Cette technique vise principalement à réduire le volume lorsque l’hypertrophie graisseuse est importante. Pour maintenir les résultats, le port d’une compression élastique en continu, 24 heures sur 24, est indispensable après l’intervention.
Résection des tissus lymphœdémateux génitaux : Cette chirurgie permet de retirer l’excès de peau et de tissu lymphoedémateux au niveau des organes génitaux pour réduire le volume, éliminer les vésicules et diminuer le risque d’infections. Les études montrent des résultats satisfaisants sur la fonction sexuelle, l’apparence et la qualité de vie.Le suivi inclut généralement le port d’un vêtement compressif adapté, mais des récidives restent possibles, nécessitant parfois une nouvelle intervention.
Pour traiter le cancer du sein, des équipes expérimentent des techniques chirurgicales dites « préventives » au moment du curage axillaire, comme la création d’anastomoses lymphoveineuses immédiates (LYMPHA ou techniques dérivées). L’idée est de reconnecter les lymphatiques sectionnés pendant le curage à une petite veine, afin de préserver une partie du drainage lymphatique et de réduire le risque immédiat de poche de lymphe (lymphocèle). Il s’agit donc d’une chirurgie préventive du lymphœdème secondaire après cancer du sein.
Il n’existe à ce jour aucun médicament capable de traiter ou de guérir le lymphœdème. La recherche progresse, mais aucune molécule n’a encore démontré d’efficacité. En revanche, certains médicaments sont déconseillés, voire contre-indiqués, car ils peuvent aggraver l’œdème ou en favoriser l’apparition.
Les diurétiques qui favorisent l’élimination des œdèmes non lymphatiques comme l’insuffisance cardiaque, sont inefficaces dans le traitement du lymphœdème. Ils peuvent être utilisés pour traiter une insuffisance cardiaque s’il y a un lymphœdème associé, mais n’améliore pas ce dernier.
Certains médicaments peuvent induire un lymphœdème.
Les inhibiteurs calciques utilisés dans le traitement de l’HTA induisent des œdèmes des pieds et des jambes en faisant baisser le transport lymphatique.
Le Sirolimus indiqué dans certains malformations veineuses et lymphatiques complexes peut entrainer des lymphœdèmes en altérant le fonctionnement des valves lymphatiques. Il est essentiel de consulter un spécialiste avant toute prise de ce médicament.
