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Chaque année, le Centre de référence constitutif de Paris (hôpital Cognacq-Jay) organise Mon lymphœdème en vacances, un séjour thérapeutique à destination des enfants de 10 à 14 ans avec un lymphœdème primaire.
Quelles différences avec les LymphoCamps ? Ces séjours s’adressent exclusivement aux jeunes, sans la présence des parents, pour leur permettre de s’autonomiser et de partager leur expérience dans cette période charnière de la pré-adolescence. Il est axé sur l’éducation thérapeutique et le sport.
Conçu pour compléter le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), autorisé par l’ARS Île-de-France depuis 2011, ce séjour vise à :
Favoriser l’autonomie thérapeutique grâce à l’apprentissage des auto-bandages, de la compression, de l’hygiène de vie et de l’activité physique adaptée.
Renforcer l’estime de soi et l’acceptation de la maladie à travers des ateliers sur l’image corporelle, les émotions, la gestion du quotidien.
Créer du lien social entre enfants souvent isolés, en favorisant l’entraide, le partage d’expérience et l’amitié.
De ateliers d’éducation thérapeutique organisés sous forme de jeux ludiques et interactifs. Chaque soir, une petite évaluation permet à chacun de voir sa progression sur les techniques d’auto-bandages et sur sa prise en charge globale.
Au terme de la semaine, une évaluation de l’ensemble des connaissances acquises au cours du séjour est réalisée sous forme d’un grand jeu de piste.
Ce séjour se déroule à la Villa Cognacq-Jay, faisant partie de la Fondation Cognacq-Jay. C’est une maison de vacances solidaire située sur la presqu’île de Giens.
Dates à venir
Inscriptions et renseignements auprès du service de Lymphologie de l’Hôpital Cognacq-Jay.
Le séjour est organisé par une équipe pluridisciplinaire : infirmière, masseur-kinésithérapeute, médecin, éducateur Sportif APAS