Nous le savons, votre parcours de soins est souvent long et complexe. Nous sommes là pour vous aider à trouver les bons interlocuteurs, bénéficier d’un diagnostic solide et mettre en place une prise en charge adaptée, au plus près de chez vous.
Le premier signe physique qui fait suspecter un lymphoedème est une augmentation progressive du volume d’une partie du corps, le plus souvent un membre, en quelques jours ou semaines. Cette situation s’accompagne de sensation de lourdeur, de gêne, de tension voire de fourmillements inhabituels. Vos vêtements, chaussures ou les bijoux serrent davantage sur cette zone ou sont trop petits. Votre médecin vous dira qu’il s’agit d’un œdème. Il va chercher à identifier la cause de l’œdème et évoquera peut-être d’emblée le diagnostic de lymphoedème ou vous enverra consulter un confrère médecin vasculaire ou dermatologue le plus souvent ou directement un centre de compétence du réseau pour confirmer le diagnostic ou l’écarter.
Au moindre doute, consultez votre médecin traitant ou un médecin vasculaire.
Prenez rendez-vous avec votre médecin traitant ou un médecin vasculaire.
Si celui-ci suspecte un lymphœdème ou une anomalie lymphatique, il doit rédiger un courrier médical à destination d’un de nos centres experts. Plus le courrier est précis et complet (avec des résultats d’examens par exemple), plus l’orientation sera efficace. La demande peut s’accompagner d’un mot d’un(e) kinésithérapeute ou d’un(e) infirmier(e).
Vous ou votre médecin envoyez le courrier au secrétariat du centre expert le plus proche de chez vous.
A partir du courrier médical, un médecin du centre expert évalue votre situation et oriente votre prise en charge.
Deux possibilités : Votre prise en charge relève du centre : un rendez-vous est fixé. Votre prise en charge ne relève pas du centre : vous êtes réorienté(e) vers un professionnel adapté.
Lors de votre première consultation dans un de nos centres experts, vous serez reçu par un médecin spécialiste qui posera un premier diagnostic.
Une fois le diagnostic confirmé, un plan de soins personnalisé vous est proposé, en fonction de vos besoins et de votre situation. Un traitement décongestif intensif peut également vous être proposé dans certains centres.
Vivre avec un lymphœdème peut avoir un impact sur la vie personnelle, scolaire, professionnelle ou sociale. C’est pourquoi nos centres peuvent vous mettre en lien avec des associations de patients qui offre un espace d’écoute et d’entraide.
Des psychologues cliniciennes et assistantes sociales sont également présentes dans certains centres.
La pris en charge du lymphœdème s’inscrit dans le temps et nécessite une coordination entre plusieurs intervenants. Les centres experts sont en lien avec les professionnels de santé proches de chez vous. Les centres utilisent des outils comme la téléconsultation et la télé-expertise qui permettent parfois d’obtenir un avis spécialisé sans se déplacer.
