Créée en 1998, l’AVML est une association entièrement animée par des patients bénévoles. Elle agit pour la reconnaissance de l’impact du lymphœdème sur le quotidien des personnes et sensibilise patients, soignants et pouvoirs publics afin d’améliorer sa prise en charge. Elle accompagne les patients dans leur parcours de soins, notamment en les mettant en relation avec les services sociaux adaptés.
L’AVML est née à l’initiative du Professeur Janbon et de Madame Chardon (actuelle présidente), à la demande de patients venus de toute la France, suivis à l’Hôpital Saint-Éloi du CHU de Montpellier. Le Professeur Isabelle Quéré, qui a pris la suite du Professeur Charles Janbon, a poursuivi une collaboration étroite avec l’association, menant de nombreux projets communs au service des patients.
Lymphœdème Rhône-Alpes est une association de patients créée en 2013. S’appuyant sur un réseau de professionnels de santé spécialisés, elle favorise les échanges, l’entraide et le partage d’expériences, tout en apportant information et accompagnement aux personnes avec un lymphœdème. L’association agit également pour améliorer la prise en charge et défendre une tarification juste des dispositifs de compression, tout en restant attentive aux innovations techniques et matérielles susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients.
Lymph’Arm est une association basée à Armentières, dans les Hauts-de-France, réunissant patients et professionnels concernés par le lymphœdème. Son objectif principal est de faciliter l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes, tout en favorisant la diffusion d’informations auprès du public et des soignants. L’association entretient également un dialogue avec les acteurs industriels afin d’améliorer la disponibilité des dispositifs médicaux. Elle contribue enfin à étudier et promouvoir les moyens de prévention ainsi que les modalités de prise en charge de la maladie.
Association loi 1901, le Partenariat Français du Lymphœdème (PFL) est l’interface de référence entre patients et professionnels en France dans le domaine de la lymphologie. Il défend les droits des patients et œuvre pour une meilleure équité d’accès aux soins, notamment à travers le Parcours LymphoRac 51. L’association s’investit également dans la recherche, tant sur le plan génétique pour améliorer la prise en charge, que sur le plan psycho-social afin de renforcer la qualité de vie des patients. Il assure en parallèle un rôle de lobbying auprès des instances de santé, en France comme à l’international. Le PFL fédère un réseau de patients, de professionnels et d’industriels de la compression, et constitue la branche française de l’ILF, ce qui lui confère une capacité d’action concrète au niveau international.
Créée en 2015, l’association aide, informe et accompagne les patients après un cancer, dont ceux soufrant de lymphœdème secondaire. Elle informe sur les activités physiques adaptées post-cancer et bénéfiques pour le lymphœdème et promeut l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques. Elle diffuse aux patients toutes les informations nécessaire pour une meilleure prise en charge du lymphœdème.
Créée en 2015, l’association aide, informe et accompagne les patients après un cancer, dont ceux soufrant de lymphœdème secondaire. Elle informe sur les activités physiques adaptées post-cancer et bénéfiques pour le lymphœdème et promeut l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques. Elle diffuse aux patients toutes les informations nécessaire pour une meilleure prise en charge du lymphœdème.
