Le lymphœdème ne touche pas seulement le corps : il impacte la manière de vivre au quotidien, la confiance en soi, les relations sociales et affectives. Des ressources existent : accompagnements psychologiques, sociaux, groupes de parole et séjours d’été qui permettent aux enfants et aux familles de se rencontrer et de partager leurs expériences.
L’enfance et l’adolescence, sont des périodes souvent difficiles pour les personne vivant avec un lymphœdème. L’image de soi est particulièrement fragile. Le lymphœdème peut entraîner un sentiment de différence, de honte, la sensation d’être seul avec sa maladie. L’environnement scolaire peut être sujet à des moqueries et à l’isolement. C’est aussi une période propice au rejet du traitement avec un refus de porter des bandages et des compressions.
Rencontrer d’autres jeunes avec la même maladie est très bénéfique pour briser cet isolement, renforcer l’estime de soi et favoriser une meilleure acceptation du traitement. Notre réseau offre des séjours thérapeutiques permettant aux jeunes et à leur famille de se rencontrer et de s’autonomiser avec les Journées de lymphologie à Montpellier, les Week-ends de Cognacq-Jay et les LymphoCamps internationaux.
L’image de soi constitue bien sûr un défi également chez l’adulte. À cela peut s’ajouter une réelle difficulté sur le plan professionnel : aggravation des symptômes lors des postures statiques prolongées au bureau ou lors de déplacements fréquents, incompréhension des collègues et de la hiérarchie… Le lymphœdème peut aussi avoir un impact sur la vie sociale et affective.
Des ressources psychologiques, sociales et sexologiques existent pour accompagner les adultes avec un lymphœdème, tout au long de leur vie. Retrouvez ces ressources ici.
Le lymphœdème peut impliquer des lourdeurs, de la fatigue et une perte de mobilité qui limite certaines activités et entraine une gêne fonctionnelle. Il est alors possible de demander une reconnaissance du handicap auprès de la MDPH : voir Faire une demande MDPH.
Lorsque le lymphœdème touche la région génitale, l’impact fonctionnelle et psychologique est souvent important. Il peut perturber le désir, rendre certains gestes difficiles ou créer une appréhension vis-à-vis de l’intimité. Beaucoup de personnes n’osent pas aborder ce sujet, pourtant ces difficultés sont fréquentes et un accompagnement spécialisé existent pour améliorer le confort, retrouver une sexualité apaisée et réduire les inquiétudes.
