Franchir : le podcast sur la transition ado-adulte
Le podcast santé qui parle de la transition ado/adulte avec une maladie rare. Développé par la filière de santé maladies rares (FSMR) NeuroSphinx.
Plan médecine France génomique 2025
Pour réduire l’errance diagnostique et permettre à chacun d’accéder à des soins plus personnalisés, la France a lancé un plan ambitieux : intégrer le séquençage génomique à très haut débit dans le parcours de soin.
Journées de lymphologie 2023
Les 15 et 16 mai derniers se sont tenues à l’hôpital Saint-Eloi du CHU de Montpellier les journées lymphologie à destination des enfants et des jeunes adultes vivant avec un lymphœdème ainsi qu’à leur famille. Chaque année, ces journées sont organisées par le Centre de référence lymphœdème primaire en collaboration avec l’Association Vivre Mieux le […]
Génétique : comprendre le séquençage du génome
Dans le cadre du plan France médecine génomique 2025, cette brochure vous expliquent ce qu’est le séquençage du génome, comment il se déroule, et ce qu’il peut (ou non) révéler.
Vivre avec une maladie rare : le guide
Scolarité, emploi, logement, aides financières, soins, droits des aidants… Ce document de référence créé par Orphanet rassemble toutes les informations utiles pour accompagner au mieux les personnes atteintes de maladies rares, et leurs aidants, tout au long de leur parcours de vie.
Vivre avec une maladie rare : le mémo
Ce mémo synthétique recense les ressources de base de la prise en charge des maladies rares en France, à destinations des médecins généralistes et des patients.
Lexique pour les patients
Un outil utile pour mieux comprendre les mots du quotidien médical, social et administratif, et mieux se repérer dans son parcours de soins.