Le réseau est membre de VascERN, le Réseau Européen de Référence (ERN) pour les maladies vasculaires rares. Il regroupe des centres experts de toute l’Europe et œuvre à l’harmonisation des prises en charge, au développement d’outils d’aide au diagnostic, et à la formation des professionnels de santé.
Au sein de VascERN, le groupe dédié aux Primary & Pediatric Lymphedema (PPL) réunit les experts européens des lymphœdèmes primaires, notamment chez l’enfant.
La France y est représentée par le CRMR constitutif de Paris (Hôpital Cognacq-Jay), qui participe activement aux travaux collaboratifs : élaboration de lignes directrices, e-learning et projets de recherche européens.
Le réseau français des lymphœdèmes primaires est impliqué dans l’International Lymphoedema Framework (ILF), une organisation mondiale qui œuvre pour améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge du lymphœdème. L’ILF rassemble aujourd’hui 18 frameworks nationaux, dont le Partenariat Français du Lymphœdème (PFL), qui représente la France.
Le PFL regroupe en France des patients, des soignants et des industriels engagés. Il adapte les initiatives de l’ILF au contexte national et contribue activement aux projets de recherche internationaux, notamment sur la qualité de vie des enfants atteints de lymphœdème et de leurs familles. Ces travaux visent à mieux comprendre les impacts psychologiques, sociaux et médicaux de la maladie, et à développer des outils concrets pour améliorer le quotidien des jeunes patients à l’échelle mondiale.
Le CRMR coordonnateur de Montpellier (CHU de Montpellier) a été reconnu « Center of Excellence » par la Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), organisme américain de référence dans le domaine des maladies lymphatiques. Ce label souligne la qualité de l’expertise, de la recherche clinique et du parcours de soins proposés au sein du centre, ainsi que son rayonnement international.
