Résumé :
Contexte : Cette étude visait, en utilisant une méthodologie basée sur les arts visuels, à explorer comment les enfants et adolescents perçoivent leur lymphœdème et conceptualisent les obstacles et facilitateurs de l’autogestion, ainsi qu’à étudier le rôle d’un camp éducatif dans le développement de l’auto-efficacité.
Méthodes : Les participants (anglophones, francophones et italophones) ont été recrutés lors d’un camp éducatif pour enfants atteints de lymphœdème. Les enfants et adolescents ont utilisé différentes méthodes pour représenter leur expérience de vie et d’autogestion de leur condition. Les plus jeunes (5-12 ans) ont réalisé des dessins, et tous les participants (5-18 ans) ont reçu des appareils photo pour prendre des photos illustrant leur apprentissage de l’autogestion pendant le camp. L’analyse a été réalisée selon le cadre méthodologique critique visuel de Rose.
Résultats : L’analyse a produit cinq catégories :
- Enfance normale versus modifiée, vivre avec un lymphœdème ;
- Perceptions du lymphœdème et de l’autogestion chez les jeunes enfants ;
- Perception des adolescents sur la vie et la gestion du lymphœdème ;
- Apprentissage de l’auto-efficacité ;
- Aperçus sur les différences culturelles dans l’autogestion.
Conclusions : L’étude a montré que l’autogestion est complexe. Les enfants et adolescents font face à de nombreux défis et frustrations quotidiens liés à la gestion de leur condition, en plus des défis normaux du développement et de la croissance, affectant la vie familiale, le temps passé avec les amis, les activités scolaires et les relations. Les enfants exprimaient un fort désir de guérison et reconnaissaient que leur vie était altérée par la maladie, entraînant des limitations dans le sport et le port de vêtements et chaussures à la mode. Les relations avec les professionnels étaient cruciales, tout comme l’expérience de rencontrer et d’apprendre avec d’autres enfants lors du camp. Simplifier les techniques d’autogestion et mieux comprendre les croyances des jeunes sur leur capacité à influencer et contrôler leur condition et son impact sur leur vie apparaissent comme des priorités essentielles.