Résumé :
Contexte : Peu de recherches ont étudié l’impact du lymphœdème sur les enfants et leurs familles. Cette étude visait à explorer l’expérience des parents prenant soin d’un enfant ou adolescent atteint de lymphœdème, ainsi que les défis quotidiens liés à l’autogestion et à l’autoefficacité.
Méthodes et résultats : Les participants ont été recrutés lors d’un camp éducatif pour enfants atteints de lymphœdème (N = 26). Trois groupes de discussion semi-structurés individuels ont été réalisés en anglais, français et italien avec traduction simultanée. Les données ont été analysées selon une approche phénoménologique interprétative.
L’analyse a identifié quatre thèmes principaux : le parcours, la gestion du traitement, l’indépendance et l’impact psychosocial. Dix sous-thèmes ont été relevés : bandage/compression, soutien professionnel, soins holistiques, peur, auto-efficacité, acceptation, amitié, culpabilité, détresse et espoir.
Conclusions : L’autogestion parentale des enfants atteints de lymphœdème est complexe et envahit de nombreux aspects de la vie. L’absence de consensus professionnel sur ce qui constitue l’autogestion entraîne confusion et anxiété chez les parents. L’autogestion est exigeante, et les parents restent ambivalents quant à son efficacité, mais choisissent de persévérer par peur de l’aggravation de l’état de leur enfant. L’auto-efficacité se manifeste dans la résolution de problèmes complexes, malgré le sentiment des parents de ne pas être suffisamment préparés.