Résumé :
Contexte : Cette étude visait à explorer l’expérience professionnelle liée à la prise en charge des enfants et adolescents atteints de lymphœdème, et à comprendre comment les professionnels conçoivent et mettent en œuvre des stratégies d’autogestion, ainsi que l’influence de leurs propres croyances en auto-efficacité sur ce processus.
Méthodes et résultats : Les participants ont été recrutés lors d’un camp éducatif pour enfants atteints de lymphœdème. Trois groupes de discussion semi-structurés individuels ont été réalisés en anglais, français et italien avec traduction simultanée. Les données ont été analysées selon une approche phénoménologique interprétative (IPA).
L’analyse a produit trois thèmes principaux :
- Concepts professionnels de l’autogestion ;
- Pratique professionnelle ;
- Redéfinition de la pierre angulaire des soins du lymphœdème.
Sept sous-thèmes supplémentaires ont été identifiés : préparation à l’autogestion, perspectives professionnelles sur l’autogestion, définition du succès et de l’échec du traitement, charge émotionnelle, visions traditionnelles de la thérapie décongestive complexe, nouvelles façons de pratiquer, et praticien unique versus équipes multidisciplinaires.
Conclusions : L’étude visait à explorer les défis auxquels les professionnels sont confrontés lorsqu’ils introduisent l’autogestion aux enfants et adolescents atteints de lymphœdème et à leurs parents, ainsi que leur propre sentiment d’auto-efficacité dans ce processus. La recherche a permis une discussion approfondie sur les façons dont les professionnels conceptualisent l’autogestion et sur les difficultés rencontrées. Elle a mis en évidence la nécessité de définir ce qui est considéré comme un résultat acceptable dans une condition complexe et incertaine, ainsi que les stratégies d’autogestion nécessaires pour y parvenir.