Résumé :
Contexte : Cette étude visait à explorer comment l’autogestion est enseignée, apprise et vécue lors d’un camp éducatif de trois jours pour les parents d’enfants atteints de lymphœdème.
Méthodes : Les participants (professionnels, parents et enfants) ont été observés durant les activités du camp et interrogés de manière informelle et formelle via des groupes de discussion. La dimension incarnée de l’expérience, exprimée par les professionnels, les parents et les chercheurs, est devenue le centre de l’analyse pour comprendre les tensions ressenties dans l’enseignement et l’apprentissage de l’autogestion auprès des familles.
Résultats : Les sensibilités affectives liées aux incertitudes de l’enseignement et de l’apprentissage des compétences d’autogestion étaient palpables, car :
- les jeunes doivent désormais suivre des régimes d’autogestion stricts et chronophages (souvent avec le soutien d’un parent), alors que les résultats « fondés sur des preuves » sont incertains ou peuvent ne pas correspondre aux attentes des jeunes (variante selon l’âge et donc la capacité ou la volonté de s’engager) ;
- des tensions existent au sein de la famille ;
- la variété des professionnels impliqués entraîne des techniques diverses, mais ces professionnels manquent souvent de formation pour savoir comment enseigner l’autogestion.
L’analyse de la détresse, du doute, de la peur, de la solitude, de la culpabilité et du moralisme ressentis par les professionnels, parents et chercheurs permet d’identifier la nature des problèmes liés à la mise en œuvre des meilleures pratiques lorsque le soutien pratique ou les ressources nécessaires font défaut pour l’autogestion dans cette population.
Conclusion : Pour éviter ces problèmes, davantage de formation et de recherche sont nécessaires sur le « comment » pratiquer l’autogestion, et il faut cesser de blâmer les individus, ce qui crée des tensions et creuse un fossé entre le soignant et le soigné. Lorsque les problèmes systémiques sont attribués aux individus (professionnels, parents ou enfants), cela détourne l’attention des systèmes de soins qui manquent de coordination, peuvent être sous-financés et où la formation efficace est absente.