Résumé :
L’acronyme LIMPRINT signifie Lymphedema IMpact and PRevalence INTernational et a été mené sous l’égide de l’International Lymphedema Framework (ILF), une organisation caritative dédiée à l’amélioration de la prise en charge du lymphœdème à l’échelle mondiale. L’objectif principal était d’identifier le nombre de personnes atteintes d’œdème chronique (présent depuis plus de trois mois et dû à un ensemble d’étiologies sous-jacentes et de facteurs de risque associés) au sein de divers systèmes de santé dans neuf pays participants, et d’en évaluer l’impact à l’aide de méthodes validées.
Un protocole international et un cadre d’échantillonnage, un système de saisie de données en ligne et des procédures opératoires standardisées ont été adoptés. Un consensus international a permis d’élaborer un outil central de recueil de données couvrant 13 domaines. Des données spécialisées concernant la démographie et le handicap, les caractéristiques du gonflement, les plaies, le cancer et la qualité de vie liée à la santé étaient également disponibles pour certains sites.
Le protocole de l’étude a été conçu pour permettre une flexibilité dans les types d’études menées au sein de systèmes de santé complexes. Tous les cas ont été confirmés à l’aide du modified pitting test. La sensibilité et la spécificité de cette méthode ont été déterminées dans des populations japonaises et européennes. Après confirmation d’un cas d’œdème chronique, les lymphologues ont défini s’il s’agissait d’une forme primaire ou secondaire.
L’étude a été conçue pour fournir des données solides démontrant que l’œdème chronique constitue un problème de santé publique important mais méconnu, associé à une morbidité significative dans les systèmes de santé. En l’absence de preuves concernant son ampleur et sa complexité, il continuera d’être considéré comme un phénomène rare, et les personnes atteintes seront privées d’un accès à des traitements appropriés qui leur permettraient de mener une vie épanouie et productive.