Résumé :
Contexte : L’autogestion constitue un élément clé du traitement du lymphœdème, et le sentiment d’auto-efficacité est un facteur essentiel associé à l’adhésion à long terme au traitement. Cette étude visait à générer des échelles d’auto-efficacité afin de soutenir la prise en charge des enfants et adolescents atteints de lymphœdème et de favoriser l’autogestion.
Méthodes et résultats : Les parents d’enfants atteints de lymphœdème et les professionnels qui les prenaient en charge ont été recrutés lors d’un camp éducatif sur le lymphœdème. Six groupes de discussion individuels semi-structurés ont été réalisés en italien, français et anglais (trois avec des parents et trois avec des professionnels), avec traduction simultanée. La génération des items des échelles a été développée selon une analyse phénoménologique interprétative et s’est appuyée sur le concept d’auto-efficacité de Bandura. Deux outils d’auto-efficacité ont été élaborés à partir des données recueillies auprès de 26 parents et 14 professionnels.
L’outil parental (ILF Parent-SE) comprend 6 domaines et 44 items : école ; domicile et loisirs ; compréhension de la maladie et du traitement ; gestion des émotions de l’enfant et du parent.
L’outil professionnel (ILF Professional-SE) comprend 4 domaines et 21 items. Cette échelle comporte deux parties : la première évalue le niveau d’autonomie professionnelle dans la prise de décision ; la seconde couvre l’évaluation et le traitement, la compréhension du patient et la gestion des réactions émotionnelles.
Les deux outils utilisent une échelle de 0 à 100 par intervalles de 10 unités, allant de 0 (« incapable de faire ») à 100 (« certitude élevée de pouvoir faire »). Une première validation de contenu et d’apparence (face validity) a été réalisée.
Conclusion : L’auto-efficacité apparaît comme une problématique complexe pour les parents et les professionnels impliqués dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de lymphœdème. L’évaluation des difficultés rencontrées par les parents en matière d’auto-efficacité permettra de développer des programmes individualisés d’accompagnement, aidant les familles à gérer cette maladie complexe et à améliorer leur bien-être. Une meilleure conscience professionnelle de ces enjeux favorisera le développement de programmes de mentorat pour soutenir les professionnels confrontés quotidiennement au stress de la prise en charge d’une maladie rare dont l’évolution peut être incertaine.