Apparence & évolutions

Table des matières

Apparence du Lymphœdème

Signes visibles et sensations

Le lymphœdème est le résultat d’une accumulation de liquide dans les tissus, qui provoque une augmentation du volume des tissus d’une ou plusieurs parties du corps (œdème). C’est la manifestation la plus connue et visible du lymphœdème. Il peut s’accompagner de sensations physiques, comme des sensations de lourdeur, de tension, de tiraillement, d’engourdissement et parfois de douleur aigue. La douleur s’aggrave souvent en fin de journée, en position statique prolongée ou en cas de chaleur.

Quelles parties du corps peuvent être touchées ?

La localisation du lymphœdème dépend essentiellement de l’origine du trouble lymphatique.

Dans le lymphœdème primaire, l’anomalie est congénitale ou liée à un développement insuffisant du système lymphatique. Selon la zone anatomique où les vaisseaux ou ganglions sont atteints (jambes, bras, thorax, abdomen, visage ou organes génitaux), la partie du corps touchée va varier. On observe cependant qu’une grande majorité des lymphœdèmes primaires (80%) touchent les membres inférieurs (pieds, jambes).

Dans le lymphœdème secondaire, le problème est acquis, le plus souvent à la suite d’un geste chirurgical, d’une radiothérapie ou d’un traumatisme qui perturbe la circulation lymphatique. La localisation du lymphœdème dépend alors de la zone traitée ou lésée.

Le lymphœdème des membres peut être symétrique ou asymétrique. Plus rarement, l’œdème peut toucher le visage, le cou, le thorax, l’abdomen et les organes génitaux. Il peut aussi être diffus ou généralisé, touchant plusieurs régions du corps en même temps.

Jambes
Il représente 80% des lymphœdèmes primaires. Il peut aussi être
secondaire à un traitement de cancers pelviens comme le col de l’utérus
(30%), l’endomètre (28%), les ovaires (21%) ou d’un mélanome.

Jambes/Pieds
Il représente 80% des lymphœdèmes primaires. Il peut aussi être
secondaire à un traitement de cancers pelviens comme le col de l’utérus
(30%), l’endomètre (28%), les ovaires (21%) ou d’un mélanome.

Organes génitaux
Rare, il peut être primaire ou secondaire après traitement de cancers
pelviens (prostate, vessie, col utérin) ou après radiothérapie inguinale
ou pelvienne.

Bras/Mains
Il peut être primaire ou secondaire au traitement d’un cancer du sein :
il survient dans 15 à 20 % des cas après curage axillaire, et dans 6 %
des cas après biopsie du ganglion sentinelle.

Bras/Mains
Il peut être primaire ou secondaire au traitement d’un cancer du sein :
il survient dans 15 à 20 % des cas après curage axillaire, et dans 6 %
des cas après biopsie du ganglion sentinelle.

Buste
Souvent associé à un cancer du sein, il peut toucher la paroi thoracique
ou le dos après chirurgie et/ou radiothérapie.
Plus rarement, il peut être primaire.

Visage/tête
Rare, il est le plus souvent secondaire à un traitement ORL
(chirurgie, radiothérapie) pour un cancer de la tête et du cou.
Il peut aussi être primaire.

Lymphœdème & masse graisseuse

Le lymphœdème ne se limite pas à une simple accumulation de liquide : avec le temps, il s’accompagne souvent d’une augmentation du tissu adipeux (c’est-à-dire de la graisse) dans la zone touchée. Lorsque la lymphe circule mal, elle crée un environnement inflammatoire qui perturbe le fonctionnement normal des tissus. Cette inflammation chronique stimule progressivement la formation de graisse et rend la zone plus volumineuse et plus fibreuse.

Les évolutions sur le corps

Un lymphœdème apparait de manière progressive sur le corps. Dans tous les cas, une prise en charge précoce et experte permettra de maintenir le lymphœdème et d’en réduire le volume, d’éviter les complications, de contrôler l’évolution et d’améliorer la qualité de vie au quotidien.

Evolutions communes

Toutefois, certaines évolutions du lymphœdème suivent souvent des schémas reconnaissables. Deux évolutions sont le plus souvent observées dans les lymphœdèmes des membres inférieurs :

  • Une progression ascendante : le lymphœdème commence au niveau du pied ou de la cheville, puis remonte lentement vers le mollet, le genou et parfois la cuisse. C’est l’évolution la plus fréquente dans les formes primaires.

  • Une progression descendante : le gonflement apparaît d’abord au niveau de la cuisse, puis s’étend vers le genou et la jambe. C’est la forme la plus commune lors d’une exérèse de ganglion ou d’une radiothérapie de ceux-ci.

Pour les lymphœdèmes des membres supérieurs, deux schémas d’évolution peuvent également être observés :

  • Une progression descendante : le gonflement débute au niveau du bras, le plus souvent près de la région axillaire lorsque le lymphœdème est secondaire à un cancer du sein (curage ou radiothérapie). L’œdème s’étend ensuite progressivement vers le coude, l’avant-bras et parfois la main.

  • Une progression ascendante : dans certaines formes primaires ou après traumatismes distaux. Le lymphœdème apparaît d’abord au niveau de la main ou du poignet, puis remonte vers l’avant-bras, le coude et le bras. Les lymphœdèmes primaires du membre supérieur restent exceptionnels.

Evolutions plus rares

Certaines évolutions du lymphœdème sont moins fréquentes, mais peuvent apparaître lorsque la circulation lymphatique est fortement perturbée, en particulier au niveau des lymphatiques du tronc. Là encore, une prise en charge spécialisée permet généralement de limiter leur progression et d’améliorer le confort au quotidien.

Parmi ces évolutions plus rares, on peut observer :

  • Des épanchements dans le thorax (chylothorax) : la lymphe s’accumule dans la plèvre, enveloppe des poumons.
  • Des épanchements dans l’abdomen (ascite chyleuse) : la lymphe s’accumule dans la cavité abdominale et provoque une distension du ventre.
  • Un gonflement des organes génitaux : il peut toucher le scrotum, la vulve ou la région pubienne.
  • Une extension vers le tronc : le lymphœdème peut s’étendre à l’abdomen, aux flancs ou au dos, surtout en cas d’atteinte des lymphatiques centraux du tronc ou de surcharge chronique du réseau lymphatique.
  • Une extension vers le visage : elle peut survenir dans certains lymphœdèmes primaires ou après des perturbations majeures de la circulation lymphatique cervico-thoracique, entraînant un gonflement des joues, des paupières ou du cou.
  • Une forme généralisée (anasarque lymphatique) : elle correspond à une atteinte diffuse de l’ensemble du système lymphatique et se manifeste par un œdème étendu à tout le corps.

Ces manifestations sont rares, mais connues dans certains syndromes lymphatiques complexes ou après des atteintes majeures du réseau lymphatique. Elles nécessitent une évaluation experte pour proposer des stratégies combinant soins, compression adaptée et parfois traitements interventionnels.

Peut-on anticiper ces évolutions ?

Les connaissances génétiques progressent rapidement : elles permettent aujourd’hui d’anticiper plus précisément certaines évolutions, notamment dans les formes familiales, et d’adapter le suivi et la prévention dès les premiers signes. Par exemple, l’identification d’une mutation au sein du gène codant pour le récepteur 3 du VEGF à la surface des cellules endothéliales ne s’étendra jamais au-dessus du genou.

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