Un nouveau format
Lympheduc est un programme d’éducation thérapeutique qui existe depuis 2018. Mais c’est la première année qu’il se déroule sous forme d’ateliers collectifs, pendant 2 jours, avec un groupe de 15 personnes venus de toute la France. Retour sur ce nouveau format qui a été un grand succès.
Des ateliers, et des échanges
C’est un programme varié qui a été proposé aux patients et patientes atteints de lymphœdème : de l’explication physiologique de la maladie aux recommandations nutritionnelles, en passant par une démonstration des techniques de compression et de drainage, ces deux jours ont été riches en informations pour devenir acteur de sa maladie.
« Je suis venue sans beaucoup d’attente car entre les séjours intensifs et les années de prise en charge par l’équipe de Montpellier, je suis bien informée. Malgré ça, ces 2 jours ont été pour moi un temps pris pour gérer la maladie, plus léger que quand on est en prise en charge, un moyen de remise à jour des nombreuses consignes de soin, un apport d’informations nouvelles ou oubliées. » témoigne Magali, participante aux journées.
En dehors de l’aspect pédagogique, c’était aussi un moment de rencontre et d’échange entre les patients. Dès leur arrivée, avant le premier atelier, beaucoup étaient déjà en train de discuter et de partager leur expérience. Tous étaient ravis de se retrouver le lendemain matin lors du réveil matinal !
« Il y avait une grande diversité, âge, genre et milieux ce qui, pour ma part, m’a permis d’en apprendre plus sur moi-même, ma perception de mon handicap et la perception que peuvent en avoir d’autre personnes atteintes, et j’espère que ça a était le cas pour tout le monde. Le groupe de parole sur la fin de la première journée était aussi vraiment très enrichissant. » témoigne Malvina.
Une équipe pluridisciplinaire
Une grande partie de l’équipe du centre était mobilisée pour ces journées : trois médecins vasculaire, un dermatologue, un médecin MPR (médecine physique et réadaptation), deux kinésithérapeutes, deux infirmières, un diététicien et une psychologue. Tous présents pour animer les ateliers, répondre aux questions des patients et échanger avec eux dans un cadre convivial.
Ces soignants étaient accompagnés de quatre bénévoles de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML), qui ont contribué aux moments d’échange et présenté l’association. Une patiente partenaire de l’AVML a par ailleurs animé le groupes de parole aux côtés de la psychologue du centre.
Enfin, les deux chargées de projet du réseau Lymphœdèmes Primaires étaient présentes pour coordonner les journées et présenter le réseau maladie rare, ses actions et son maillage territorial. Les participants ont ainsi pu avoir une vision claire des centres experts à proximité de chez eux et des ressources à leur disposition.
Une session réussie
« Ces journées sont un moyen de remettre de la motivation dans un protocole de soin fastidieux. Je sors de cette session plus active face à la maladie. »
Ces mots de Magali résument bien ces journées et les clôturent en beauté.
Nous vous retrouvons pour une nouvelle session en novembre 2026 : les dates seront communiquées très bientôt !
