Une version française du questionnaire Lymph-ICF-LL
Lymph-ICF-LL, questionnaire sur la qualité de vie des patients avec un lymphœdème du membre inférieur, est désormais validée pour une application aux patients français. Il vient compléter les outils déjà disponibles pour les patients adultes atteints d’un lymphœdème du membre supérieur et ouvre la voie à une évaluation toujours plus précise du vécu de la maladie.
Pourquoi évaluer la qualité de vie ?
Volume du membre, circonférences, stade du lymphœdème… Ces indicateurs permettent de mesurer l’évolution clinique de la maladie, mais racontent seulement une partie de l’histoire.
Comment le lymphœdème affecte-t-il réellement la vie quotidienne ? Les déplacements deviennent-ils plus difficiles ? Certaines activités sont-elles abandonnées ? La vie sociale est-elle impactée ?
Pour répondre à ces questions, les questionnaires de qualité de vie donnent directement la parole aux patients. Ils permettent de mieux comprendre le retentissement de la maladie et d’évaluer l’évolution de ce retentissement au fil du temps.
Un outil fiable
Lymph-ICF-LL comporte 28 questions réparties en cinq domaines : fonctions physiques, fonctions mentales, mobilité, activités et vie domestique, participation et vie sociale.
L’étude française a été menée auprès de patients adultes présentant un lymphœdème primaire ou secondaire du membre inférieur. Les résultats confirment la fiabilité et la validité de la version française, ainsi que sa capacité à détecter les évolutions de l’état des patients.
Le questionnaire a notamment été testé chez des patients bénéficiant d’un traitement intensif et chez des patients en phase de maintien. Le score évoluait après le traitement intensif, tandis qu’il restait globalement stable chez les patients dont la situation était inchangée.
Un seuil de 14 points a également été identifié : une amélioration d’au moins 14 points correspond à une amélioration cliniquement importante de la qualité de vie spécifique liée au lymphœdème.
Le Lymph-ICF-LL pourra ainsi être utilisé à la fois pour évaluer le retentissement de la maladie et mesurer l’évolution de la qualité de vie au cours de la prise en charge.
Accéder au questionnaire
Le questionnaire sera bientôt accessible. En attendant, vous pouvez retrouver l’abstract de l’étude portant sur la validation du questionnaire en cliquant ici : https://reseaulympho.fr/professionnels/publications-scientifiques-des-centres/
Un projet spécifique sur la qualité de vie des enfants en cours
La qualité de vie des enfants vivant avec un lymphœdème fait également l’objet d’un projet international, enclenché depuis plusieurs années et mené en parallèle des travaux chez l’adulte.
Ce projet vise à développer un outil spécifiquement adapté aux enfants, à leur famille et à leur vécu de la maladie.
À terme, trois outils complémentaires permettront de mieux évaluer la qualité de vie liée au lymphœdème : chez les adultes avec un lymphœdème du membre supérieur, chez les adultes avec un lymphœdème du membre inférieur et chez les enfants.
Une avancée importante pour mieux mesurer ce que les chiffres et les mesures cliniques ne peuvent pas toujours montrer : l’impact réel du lymphœdème sur la vie des patients.