Pour répondre aux enjeux de la prise en charge des maladies rares, la France s’est dotée d’une organisation nationale spécifique.
Cette organisation s’appuie sur un réseau structuré de centres experts, filières de santé et associations de patients, dédiés à chaque maladie rare ou groupe de maladies rares. Leur labellisation est attribuée par le le Ministère de la Santé dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR). Ils bénéficient d’un financement spécifique via la Haute Autorité de Santé (HAS).
Pour répondre aux enjeux de la prise en charge des maladies rares, la France s’est dotée d’une organisation nationale spécifique.
Cette organisation s’appuie sur un réseau structuré de centres experts, filières de santé et associations de patients, dédiés à chaque maladie rare ou groupe de maladies rares. Leur labellisation est attribuée par le le Ministère de la Santé dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR). Ils bénéficient d’un financement spécifique via la Haute Autorité de Santé (HAS).
