À l’occasion de la journée mondiale du lymphœdème le 6 mars dernier, plusieurs centres experts se sont mobilisés aux côtés de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) pour organiser des actions de sensibilisation et d’information. Retour sur trois initiatives menées sur le terrain. 👇
Centre de Compétence de Nancy
La première action nous emmène dans le Nord-Est de la France, à Nancy. Une soirée consacrée au lymphœdème s’est tenue aux Hôpitaux de Brabois – CHRU de Nancy. 60 professionnels se sont réunis pour assister aux interventions de l’équipe médicale et soignante du CCMR coordonné par le Pr Stéphane Zuily, ainsi que celle des bénévoles de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème. Ils ont pu en savoir plus sur les lymphœdèmes, leur prise en charge à l’hôpital et en ville, les techniques de kinésithérapie et les orthèses.
Ces interventions se sont suivies d’un moment convivial autour du stand de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème, où les professionnels ont pu échanger avec les bénévoles et apprendre plus sur l’association.
Centre de Référence constitutif Paris
A Paris, c’est une journée d’information et d’échanges qui a été consacrée au lymphœdème au sein de l’hôpital Cognacq-Jay. Les participants ont rencontré l’équipe hospitalière et des bénévoles de plusieurs associations.
Quatre étaient présentes : l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML), Lymphœdème Rhône-Alpes, Phoenix & Dragons et Europa Donna. Ces deux dernières accompagnent spécifiquement les patients ayant développé un lymphœdème après un cancer. Ces patients ont par ailleurs pu découvrir l’atelier Cognacq-Jay : un lieu d’accueil et d’accompagnement des personnes touchées par un cancer.
Côté lymphœdème primaire, la filière FAVA-Multi a présenté ses missions et ses actions pour les patients atteint par cette maladie rare. Enfin, la journée fut l’occasion de diffuser le podcast « Lympho de la semaine » du Dr Stéphane Vignes. Cette série de 28 épisodes courts qui aborde différentes thématiques liées au lymphœdème. A retrouver juste ici 👉https://reseaulympho.fr/prise-en-charge-du-lymphoedeme-le-podcast/
Centre de compétence de Mulhouse
Retour dans l’est de la France, au sein du CCMR de Mulhouse coordonné par le Dr Amer Hamadé. Toujours à l’initiative de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML), une journée de sensibilisation s’est tenue au GHR Mulhouse Sud-Alsace.
Cette journée était surtout celle des enfants : quatre jeunes ont participé à un atelier de construction d’un enrouleur de bandes en LEGO. Imaginé par le papa d’une jeune patiente, cet outil permet d’enrouler automatiquement les bandes utilisées pour faire les bandages thérapeutiques. En plus d’être un outil pratique, il ajoute un côté ludique aux soins et permet d’impliquer les enfants dans leur prise en charge.
Cet atelier a été animé par l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème, qui a également financé les kits de construction. Les enfants ont pu repartir chez eux avec leur enrouleur, qu’ils pourront utiliser au quotidien pour ré-enrouler leurs bandes.
Nous vous donnons rendez-vous le 6 mars prochain !