Retour sur la 1ère rencontre du Réseau Lymphœdèmes Primaires
Le 2 février 2024, a eu lieu la première journée annuelle du réseau lymphœdèmes primaires, organisée à l’Hôpital Cognacq-Jay à Paris suite à la récente labellisation du réseau.
Cette rencontre, dirigé par le Pr Isabelle Quéré (centre coordonnateur du CHU de Montpellier) et le Dr Stéphane Vignes (centre constitutif de l’Hôpital Cognacq-Jay), a réuni des experts des centres de compétence récemment labellisés pour discuter des projets à mettre en œuvre au cours des cinq prochaines années. L’objectif principal était de structurer un réseau dynamique, en lançant des initiatives autour de la recherche clinique, de l’harmonisation des pratiques et de l’amélioration de la prise en charge des patients.
L’événement a permis à chaque centre de partager ses défis spécifiques et de collaborer pour trouver des solutions communes. Parmi les projets discutés, la création d’un registre national des patients et l’harmonisation des protocoles d’exploration ont été des priorités, avec un accent particulier sur l’optimisation des pratiques au sein du réseau.
Soutien, Financement et Outils de la Filière FAVA-Multi
La filière FAVA-Multi a présenté diverses initiatives pour soutenir les centres et les patients :
- La plateforme Psy FAVA-Multi : un service téléphonique de soutien psychologique pour les patients, leurs proches et les aidants.
- Les groupes de parole : des rencontres mensuelles en visioconférence sur des thèmes comme l’estime de soi avec un lymphœdème.
- Les appels à projets : des financements allant de 10 000 à 25 000 € pour soutenir la recherche et améliorer les parcours de soin.
- Les formations : avec un DU « Maladies Vasculaires Rares et Génétique » et des webconférences pour la formation continue des professionnels de santé.
Outils de Suivi et Coordination Médicale
Le Dr Caroline FOURGEAUD a présenté BaMaRa, la plateforme clé pour le suivi des patients. Cet outil permettra de coordonner les soins au niveau national et d’assurer une traçabilité optimale des parcours de soin. Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), organisées tous les deux mois, renforceront la collaboration entre les différents centres.
Avancées en Séquençage Génomique
Le Plan France Génomique a également été mis en avant, offrant désormais aux patients atteints de lymphœdèmes primaires l’accès à des séquençages génomiques. Cette avancée permettra une meilleure compréhension des causes génétiques de la maladie et contribuera à des traitements plus ciblés et personnalisés.
Conclusion
Cette rencontre a renforcé la collaboration au sein du réseau des lymphœdèmes primaires en mettant en lumière des projets ambitieux tant sur le plan clinique que scientifique. Grâce à ces initiatives, le réseau est désormais mieux préparé pour offrir une prise en charge optimisée des patients et poursuivre ses avancées dans la recherche et l’innovation.