Journée du réseau 2025

La rencontre annuelle des centres experts du Lymphœdème

Le 5 septembre dernier, le réseau Lymphœdèmes Primaires s’est réuni à l’Hôpital Cognacq-Jay, à Paris, pour une journée riche en échanges, en perspectives et en collaborations. Une occasion unique de rassembler autour d’une même table les centres de référence de Montpellier et Paris, les centres de compétence, la filière FAVA-Multi et l’association AVML, avec un objectif commun : renforcer la prise en charge du lymphœdème et donner plus de visibilité aux actions du réseau.

Un programme orienté progrès et partage d’expertise

La journée a été rythmée par plusieurs temps forts. Au cœur des discussions :

  • Un retour d’expérience complet sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et l’e-ETP,
  • Un bilan des ressources disponibles et des avancées concernant l’accès au diagnostic génétique,
  • La présentation de projets de recherche destinés à mieux comprendre les lymphœdèmes primaires et à améliorer les parcours de soin.

L’association AVML a apporté la voix indispensable des patients, enrichissant les échanges et rappelant l’importance d’un accompagnement pensé avec eux et pour eux.

Mettre en lumière les forces du réseau

La journée a été l’occasion de mettre en avant les actions collectives menées par le réseau : structurer la recherche, développer des outils communs, renforcer la communication et rendre les informations plus accessibles pour les professionnels comme pour le grand public.

Chaque initiative contribue à bâtir un réseau plus lisible, plus cohérent et plus performant pour toutes les personnes concernées par le lymphœdème.

Une dynamique collaborative au service des patients

Plus qu’une simple journée d’échange, cette rencontre illustre la dynamique collective du réseau Lymphœdèmes Primaires : unir les expertises médicales, paramédicales et associatives pour faire avancer la prise en charge, la recherche et la diffusion d’informations fiables autour du lymphœdème.

Un pas de plus vers une meilleure reconnaissance et un accompagnement renforcé des patients, partout en France !

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