Du 3 au 7 juillet 2024, le 3ᵉ International Children Camp s’est déroulé dans la magnifique région d’Ardèche, en France. Il a réuni 28 familles – enfants et adolescents atteints de lymphœdème, leurs parents, frères et sœurs – ainsi que 39 professionnels et 16 bénévoles, venus de Belgique, d’Angleterre, de France, d’Allemagne, d’Italie, d’Irlande, de Pologne, du Portugal, d’Espagne, de Suisse et des États-Unis.
Alliant thérapie, éducation et moments de partage, ce séjour a marqué les esprits et répondu aux besoins des participants. Chaque jour, les familles ont pris part aux ateliers thérapeutiques, psychologiques, scientifiques, récréatifs, tous sur le thème des Jeux Olympiques !
Ces évènements permettent la création d’une communauté internationale rassemblant patients, familles et acteurs de la lymphologie, professionnels comme bénévoles. Les enfants et leurs familles ne se sentent plus seuls, le lymphœdème gagne en visibilité à l’échelle mondiale, et la recherche avance. De plus, cela donne lieu à des initiatives locales. Par exemple, inspirée par son expérience cet été, une mère suisse a décidé de créer le premier camp dédié au lymphœdème dans son pays, prévu pour juin 2025 !
« Merci d’avoir organisé ce bel évènement et à tous ses participants qui ont apporté beaucoup à notre famille : motivation, espoir et de belles amitiés. On ressort positifs, mieux informés et pleins d’idées pour accompagner notre fils. Lui aussi est très content d’avoir rencontré d’autres enfants et s’être fait des amis qui connaissent les mêmes parcours que lui. C’est aussi facilitant pour nous car il comprend l’intérêt des soins. » Une maman
« Un immense merci à toutes les équipes qui ont œuvrées ans l’organisation de ce camp international. On a profondément été touché par toute la générosité, cette solidarité, chaque échange avec les professionnels, chaque rencontre avec les familles. Se sentir entouré, compris, épaulé est précieux et nous avons pu avoir cette chance grâce à ces quatre jours incroyables que vous nous avez tous fait vivre et partager. » Un papa
« Tout était très bien, j’ai rencontré beaucoup de nouvelles personnes, et c’était rassurant de savoir que les autres comprenaient ma situation. » Un enfant
« Merci au CHU de Montpellier de nous avoir permis de vivre cette aventure incroyable. Nous sommes impressionnés par la générosité dont l’organisation a fait preuve envers les familles participantes. Nous repartons armés pour accompagner nos enfants avec de magnifiques souvenirs et de nouvelles amitiés ! » Une maman
« C’était très important pour ma fille de rencontrer d’autres personnes, donc c’était très important pour moi aussi. Je me suis ressourcée, car le personnel était tellement, tellement génial. Ils ont donné 100% de leur temps à mes enfants (et je sais qu’ils ne sont pas toujours faciles), ce qui m’a permis d’écouter les ateliers et d’y participer, ce qui était vraiment super. » Une maman
Ce séjour a également été l’occasion de mener trois projets de recherche sur le lymphœdème et la qualité de vie, mesurant l’impact de la maladie sur les familles et mettant un nouvelle fois en évidence les incertitudes des professionnels et la nécessité de prendre en compte l’environnement global de l’enfant dans sa prise en charge.
Trois projets de recherche ont été initiés pendant le camp :
- Le Pr. Christine Moffatt, Pr. Isabelle Quéré, Susan Noerregaard et Christine Noerregaard ont lancé une étude inédite sur l’auto-efficacité des parents, conçue pour mieux comprendre les réelles difficultés rencontrées par les familles ayant un enfant avec un lymphœdème dans leur quotidien, par exemple à l’école ou dans les activités extra-scolaires.
- Un questionnaire sur l’auto-efficacité à destination des professionnels, visant à approfondir les besoins en formation concernant les soins des enfants avec un lymphœdème.
- Une étude ciblant les frères et sœurs, autour de la question : « Qu’est-ce que ça fait d’être le frère ou la sœur d’un enfant avec un lymphœdème ? » Ils ont pu l’exprimer grâce à des activités créatives. Les plus âgés ont participé à des groupes de discussion pour en savoir plus sur leurs expériences en tant que frère et sœur.
L’équipe de recherche analyse actuellement les données brutes de ces trois études.