Résumé :
Objectifs : Évaluer (1) le parcours de soins des patients atteints de lymphœdème primaire des membres inférieurs ou de syndrome post-thrombotique en termes de recours aux professionnels de santé, et (2) l’impact de l’étiologie de l’œdème sur ce parcours.
Méthodes : Enquête ancillaire de l’étude pilote transversale prospective CHROEDEM. Quarante patients présentant soit un lymphœdème primaire des membres inférieurs, soit un syndrome post-thrombotique ont été invités à participer.
Résultats : Soixante-quinze pour cent des patients atteints de lymphœdème primaire et 50 % des patients atteints de syndrome post-thrombotique bénéficiaient d’une prise en charge multidisciplinaire (P = 0,10), incluant le médecin généraliste, le médecin vasculaire et soit un masseur-kinésithérapeute (notamment en cas de lymphœdème primaire), soit un infirmier(ère) diplômé(e) d’État (notamment en cas de syndrome post-thrombotique). Les principaux correspondants en ville des médecins vasculaires hospitaliers étaient les médecins généralistes (80 %) chez les patients post-thrombotiques, et les médecins généralistes (60 %) ainsi que les masseurs-kinésithérapeutes (45 %) chez les patients atteints de lymphœdème primaire. Les pharmaciens étaient également impliqués dans l’éducation thérapeutique des patients.
Conclusion : La prise en charge du lymphœdème primaire et de l’œdème chronique post-thrombotique est habituellement multidisciplinaire. Le médecin généraliste et le médecin vasculaire en constituent les piliers, avec l’intervention du masseur-kinésithérapeute en cas de lymphœdème primaire, et dans une moindre mesure de l’infirmier(ère) et du pharmacien. Ces cinq professionnels de santé devraient ainsi jouer un rôle clé dans le développement de parcours de soins standardisés pour le lymphœdème primaire et le syndrome post-thrombotique.