Le centre de référence se compose de 2 équipes pluridisciplinaires (à Montpellier et à Paris) ayant une expertise avérée dans le diagnostic et la prise en charge des lymphœdèmes et anomalies lymphatiques complexes. Le centre anime des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationale afin d’étudier les cas complexes.
Le centre de référence coordonne 12 centres de compétences répartis dans plusieurs villes de France. et d'aider à la montée en compétence des centres. Des réunions annuelles du réseau permettent aux centre de référence et de compétence d’échanger sur les outils, les bonnes pratiques et de travailler sur des projets transversaux.
Le centre assure une mission de diffusion des connaissances sur le lymphœdème. Il contribue à rendre plus visible la maladie et plus lisible sa prise en charge en France, à la fois pour les patients, les familles, les professionnels et le grand public.
Le centre contribue à la recherche médicale pour développer de nouveaux traitements et élaborer des protocoles de prise en charge. Il forme également des professionnels à travers des enseignements universitaires.
Le centre organise chaque année des actions pour améliorer la qualité de vie des enfants, des jeunes adultes et des familles impactés par le lymphœdème. Il identifie leurs besoins psycho-sociaux et développe des études et des outils d’évaluation.
Le Centre de référence Lymphœdèmes primaires est multi-sites : un site coordonnateur au CHU de Montpellier et un site constitutif à l’hôpital Cognacq-Jay à Paris. La présence des deux sites permet une complémentarité dans les missions et une diffusion plus large des connaissances et des bonnes pratiques.
Les centres de compétence sont eux aussi composés d'une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans le lymphœdème. Ils assurent une prise en charge de proximité, c’est-à-dire au plus proche du domicile des patients.
Les centres de compétence sont encouragés à participer à la recherche, notamment à travers les études transversales menées par le centre de référence. Certains centres mènent également des projets de recherche en autonomie.
Les centres de compétence sont eux aussi composés d'une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans le lymphœdème. Ils assurent une prise en charge de proximité, c’est-à-dire au plus proche du domicile des patients.
Les centres de compétence se positionnent dans une optique de spécialisation et de montée en expertise dans la prise en charge des lymphœdèmes. Ils participent aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales.
